Kyriakides: Queremos una Unión Europea de la Salud fuerte, donde nadie se quede atrás, sin importar su enfermedad

Durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, alaba las acciones que la UE lleva tomando durante más de 20 años en apoyo a las personas que sufren de una enfermedad rara. También recalca que Europa es pionera en la lucha contra este tipo de aflicciones y que su compromiso en este ámbito es indiscutible. Kyriakides detalla que a día de hoy para más de 36 millones de personas es algo cotidiano el vivir con algún tipo de enfermedad rara. A nivel global los medios y los recursos disponibles para tratar e investigarlas suelen ser muy escasos, lo que hace que las acciones que ha tomado la UE a lo largo de los años tengan aún más valor.

La Comisaria manda fuerza a las personas con algún diagnóstico vinculado a alguna enfermedad rara, aunque no tengan cura y puedan llegar a causar frustración, alude a la cooperación y al apoyo mutuo para continuar con una investigación eficiente . “ En una fuerte Unión Europea de la Salud, nadie debe quedarse atrás, sin importar dónde vivan, sin importar su enfermedad. Por lo tanto, necesitamos una fuerte cooperación de la UE para garantizar que reciba un diagnóstico oportuno, así como un tratamiento y una atención asequibles”.

También destaca el trabajo que ha hecho la UE en este ámbito durante más de 20 años. Señala a las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) como ejemplo de cooperación europea. Esta iniciativa tiene el objetivo de hacer de que la información viaje a los pacientes, sin tener que hacerlo ellos. Estas redes involucran a más de 1600 centros de especialización y 382 hospital a lo largo de toda la UE y Noruega.

Kyriakides detalla las próximas iniciativas y mejoras que tiene la UE en este ámbito: “En los próximos años, la UE invertirá más de 77 millones de euros para consolidar y mejorar estas redes. Para integrarlos mejor en los sistemas nacionales de salud, estamos financiando una nueva Acción Común con más de 18 millones de euros en los próximos tres años. Además de todos los Estados miembros de la UE y Noruega, esta acción también incluirá a Ucrania como parte de nuestro compromiso de profundizar los lazos en el ámbito de la salud. Además, estamos proporcionando apoyo financiero en el marco del programa Horizon Europe, que incluye 100 millones de euros para el desarrollo de diagnósticos y tratamientos en el marco de una nueva Asociación Europea sobre Enfermedades Raras”.

Por último, baja el lema “juntos somos fuertes”, Kyriakides afirma que a futuro tienen como objetivo orientar la inversión farmacéutica hacia medicamentos que traten las enfermedades raras. Se quieren tener en cuenta los datos sanitarios europeos del Espacio Sanitario para futuras investigaciones en este ámbito.

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